11月28日，北京，下午三点，湖北省细胞外囊泡学会与蔡磊科研团队就渐冻症诊断治疗在科学研究和药物研发方向开展探讨，双方达成合作共识。湖北省细胞外囊泡学会将以细胞外囊泡前沿技术为核心，为蔡磊科研团队再添助力，为渐冻症治疗提供新可能、新突破。

我有千言万语，却无力用声音清楚传达

我渴望品尝美食，却逐渐无法咀嚼吞咽

我仍想健步如飞，却再也不能行动自如

我不愿沉睡不醒，却慢慢失去生命活力

渐冻症是世界卫生组织开列的五大绝症之一，是一种神经系统退行性疾病。据不完全统计，世界范围内“渐冻症”患者约50万人，一般患者仅存活3—5年，人类每10万人中就有1至2人成为这一厄运的“天选之子”。面对这样的疾病，病人除却忍受身体上病变的痛苦，更承受着精神上的折磨：在病情恶化过程中，头脑始终清醒，看着自己的运动和语言功能逐级丧失，直至走向生命尽头。

作为一种罕见病，渐冻症病因不明、靶点不清，人类近200年来几乎没有重大突破。迄今为止，全世界仍没有任何药物和治疗方法可以有效阻止或显著延缓病情的发展。

2014年，冰桶挑战风靡全球，让ALS为大众所熟知

然而有这样一个人，在与生命抗争的过程中，绝不认命。他努力地向全世界宣告，拼命与时间赛跑，在四年时间里，与上万渐冻症患者建立联系，他就是全球最大的渐冻症患者科研数据和互助平台“渐愈互助之家”的创建者——蔡磊。

2019年，正式确诊“渐冻症”的蔡磊，仅用一个月时间，就决定以“颠覆行业认知”的方式进军科研与制药领域，拼尽全力开启人生的最后一次创业，力求攻克渐冻症治愈难题——“哪怕救不活自己，也可以为其他病人的救治带来希望。”自此之后，他建立了全球最大的渐冻症科研数据平台，促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献，迄今有约1000位患者签署捐赠协议。他更带领团队，聚集科研、企业、临床、慈善信托等各领域专业人士，推动超过100条药物研发管线，将渐冻症药物研发加速20-50倍。

2023年，国内首个细胞外囊泡领域的省一级独立学会，湖北省细胞外囊泡学会在湖北省科学技术协会主管下、于湖北省民政厅注册正式成立。湖北省细胞外囊泡学会依托于省级教育科创资源，在促进学术交流、科研转化及临床应用等方面，逐步实现湖北省细胞外囊泡工作的繁荣发展。

随着研究的深入，细胞外囊泡作为神经退行性疾病的潜在治疗工具已被证明行之有效。利用前沿新技术，通过交叉学科的火花碰撞，细胞外囊泡应用有望在渐冻症治疗中发挥巨大潜力，造福广大病患。

湖北省细胞外囊泡学会在得知蔡磊的事迹后，迅速调研国内外前沿科学研究进展，并组织相关领域专家开展内部讨论，形成“渐冻症研究-试验-转化平台”在地合作提案。

2023年10月，命运的齿轮转动，时间线开始重合。

以践行公益为初心，以关爱罕见病群体为起点，以搭建平台、模式及在地合作为契机，湖北省细胞外囊泡学会与蔡磊科研团队开启正式合作。双方在以细胞外囊泡技术开发渐冻症治疗新方案研究管线上达成共识，拉开了双平台技术合作的序幕，湖北省细胞外囊泡学会也正式开启与50万渐冻症病友同行的旅程。

距离不能阻碍人们对人类生命健康事业的坚持和追求。

从线上到线下——

谁也没想到，以10月25日的初次线上合作沟通会为起点，湖北省细胞外囊泡学会与蔡磊科研团队建立起紧密联系。

初次沟通会上，双方就技术核心和资源倾斜展开探讨，产生了1+1>2的化学反应，并迅速达成一致目标，快速推进。会后，学会紧急成立“ESEV-ALS技术研发”专项工作组，将其列入学会近期工作重点，组建多专业高精团队，开展文献研究、样本比对、复苏采集、初试制备等工作。

从武汉到北京——

1147公里的距离，11月28日，湖北省细胞外囊泡学会理事长陈刚带队，带着学会前期调研的一手资料及方案，与蔡磊本人及团队进行面对面沟通会，对线上接洽一月内，工作组各条线协同机制、进度及科研工作日志予以汇报展示，就过程中重难点开展深度交流。

团队合影

经过第二轮面对面沟通会，双方正式签署合作协议，确立战略合作关系，并明确未来合作目标、建立双方的合作机制。在下一步工作中，双方紧密协同，梳理形成“专项工作组行动计划”，将研发相关动作录入计划清单，实时掌握对接进度、消除卡点、解决问题，通力协作，推进研发工作的逐步落地。

多学科的交叉点往往就是新的科学突破点，具有重大的研究价值。湖北省细胞外囊泡学会与蔡磊科研团队的跨界合作，不仅惠及以渐冻症为代表的罕见病临床诊疗探索，更将在学术研究上进一步推动细胞外囊泡应用于神经领域的实践发展，为人类的健康和福祉做出更大的贡献。

此次合作，离不开学会背后各专业团队的通力协同与支持，他们对生命的敬畏、对公益的热忱、对科研的专精，成为推动合作项目成功的原动力。其中，武汉大学口腔医院以坚实的理论研究及样本基础开启了可行性论证初试，珈泌生物以专业核心团队保证全程高标准技术研发水平，双方的紧密协作和资源共享，为项目的顺利进行提供了坚实的保障。

我们无法预知成功的距离，但每一次尝试都是为了在未来拥有更多的选择。就像在2013年之前，我们也无法预料到小小的细胞外囊泡会从“细胞垃圾”蜕变为“诺贝尔奖新贵”，成为学术界的热点话题，正如湖北省细胞外囊泡学会的未来，同样充满了无限可能。

大爱无言、大音希声，湖北省细胞外囊泡学会将会持续关注罕见病领域的转化研究，形成在地“医、患、校、企、研”产业链上下游链接，“科研+临床+生产”资源协同，用科学温暖守护和助力更多的罕见病患与失能人群。湖北省细胞外囊泡学会誓愿与广大病友共前行，在这条充满挑战的道路上努力点燃一缕新的希望之光。